Une jeune Youtubeuse de 15 ans, Adalia Rose Williams, est morte le 12 janvier des suites d'une maladie génétique rare, la progéria, aussi connue sous le surnom de «syndrome de Benjamin Button».
Le syndrome d'Hutchinson-Gilford ou progéria se caractérise par un vieillissement prématuré. L’AFM-Téléthon la définit ainsi : «Elle se manifeste par des signes de vieillissement prématuré et accéléré, en particulier cassure de la courbe de croissance, ostéoporose et athérosclérose sévères, avec un décès précoce.»
Diagnostiqué à l’âge de trois mois, c’est en 2012 que la jeune fille a décidé de se lancer sur Youtube. Dans ses vidéos, elle parlait vêtement et maquillage mais en profitait également pour sensibiliser à sa maladie et montrer sa vie quotidienne avec ses proches et ses amies.
Un syndrome très rare
C’est dans une publication Instagram que sa famille a fait part de son décès. « Le 12 janvier 2022, Adalia Rose Williams a été libérée de ce monde. Elle y a vu le jour et l'a quitté discrètement, mais sa vie était loin de l'être. Elle a touché des millions de gens et a laissé la plus grosse des empreintes sur toutes les personnes qu'elle connaissait. Elle ne souffre plus, à présent, et elle peut enfin danser sur toute la musique qu'elle aime. J'aurais vraiment aimé que cela ne soit pas notre réalité, mais malheureusement c'est le cas. Nous voulons remercier tous les gens qui l'ont aimée et soutenue. Merci aux médecins et soignants qui ont travaillé durant des années pour la garder en bonne santé »
La progéria est une maladie génétique très rare qui ne touche qu’une vingtaine d’enfants en Europe et environ 400 à l’échelle mondiale. Une personne atteinte de ce syndrome possède une espérance de vie réduite d’en moyenne 13 ans. Sur Youtube, Adalia Rose Williams était suivie par plus de deux millions de personnes.