Alors qu’elle rendra sa couronne dans quelques semaines à l’occasion du concours 2025, Miss France 2024, Eve Gilles, a révélé être atteinte d’une maladie rare : la dyskinésie paroxystique.
Le 14 décembre prochain, à l'Arena Futuroscope de Poitiers, Eve Gilles cédera son titre à sa remplaçante. Après une longue année marquée par des événements et des voyages, Miss France 2024 pourra enfin prendre des vacances. Un repos bien merité, d’autant que la jeune femme de 21 ans a révélé être atteinte depuis son enfance d’une maladie génétique très rare qui se manifeste par des crises brèves affectant ses mouvements corporels.
Selon le site de référence vidal.fr, la dyskinésie paroxystique (DP) est «un groupe hétérogène et rare de troubles caractérisés par des mouvements involontaires anormaux qui se répètent de manière épisodique et durent seulement un temps court». La DP inclut la dyskinésie paroxystique kinésigénique (PKD), la dyskinésie non kinésigénique paroxystique (PNKD), la dyskinésie paroxystique induite par l'effort (PED) et un variant de la PKD, le syndrome de convulsions infantiles-choréoathétose (syndrome ICCA).
Toujours selon le site, la fréquence des crises diminue habituellement avec l'âge, et la maladie disparaît souvent complètement. L'espérance de vie à long terme n'est pas impactée. Selon ses formes, la dyskinésie paroxystique toucherait entre une personne sur 150.000 et une personne sur un million.
Des crises depuis l'âge de 8 ans
Dans une interview donnée au Parisien, Eve Gilles a révélé que c’est à l’âge de 8 ans qu’elle a senti qu’elle ne contrôlait plus certains de ses mouvements. Ses parents ont donc consulté des médecins avec elle et c’est seulement à l'âge de 14 ans qu’une neurologue a enfin posé le bon diagnostic : la dyskinésie paroxystique.
Comme le décrit Eve Gilles, ses crises pouvaient durer entre 25 et 45 secondes, avec une intensité plus ou moins forte. Elle pouvait avoir jusqu’à trois ou quatre crises par jour, qui pouvaient toucher un bras, tout le corps et même son visage, notamment ses yeux. Autre conséquence, elle pouvait aussi avoir du mal à se tenir debout. Dans sa famille, on appelait ça un «bug», comme si le système lâchait, raconte-t-elle.
Si sa maladie a été problématique pendant sa jeunesse, notamment lorsqu’elle pratiquait des activités sportives telles que le vélo ou la natation, Eve Gilles raconte que tout son entourage, y compris ses camarades de classe, ou de Miss France, ont été au courant et faisaient preuve d’empathie avec elle. «Au collège, tous mes camarades étaient au courant. Ils m’aidaient. Il y avait ce signal de câlin collectif pour me tenir, si par exemple je sentais que mes jambes allaient partir, pour m’aider à ne pas tomber. Ils me protégeaient», explique la jeune femme.
Une maladie héréditaire
Mais le véritable problème réside surtout dans le fait que cette maladie génétique est héréditaire. Eve Gilles explique avoir dû réaliser des tests pour vérifier si des membres de sa famille en sont aussi atteints. Pour l’heure, seul son père a été touché, mais la maladie ne s’est jamais déclenchée chez lui.
Pour soigner cette maladie, le traitement est différent pour chacun des quatre sous-types. Les crises peuvent être contrôlées par des agents anticonvulsifs tels que la carbamazépine et la phénytoïne. Dans le cas d’Eve Gilles, un traitement, le Tégrétol, lui a permis de réduire la fréquence et l’intensité de ses crises. Normalement, elle devrait bientôt pouvoir se passer totalement de ses médicaments.
«L’annonce que je fais aujourd’hui me fait un peu peur. Le regard que l’autre peut porter sur moi à ce moment-là m’effraie plus que la maladie. Pas la moquerie, mais je n’ai pas envie que les gens aient pitié, qu’ils adaptent leur comportement. J’ai toujours eu de la bienveillance autour de moi. La peur de parler de ces maladies invisibles, c’est la peur de faire peur. Mais ça me fait du bien d’en parler», conclut la jeune femme dans Le Parisien.