En France, plus d'un million de personnes sont touchées par une maladie neuro-dégénérative. Parmi elles, on estime à au moins 200.000 le nombre d'individus atteints par la maladie de Parkinson, dont la journée mondiale se tient ce jeudi 11 avril.
Décrite pour la première fois en 1817 par le scientifique anglais James Parkinson, les causes de cette maladie restent encore mal connues à ce jour, même si les médecins ont fait de notables progrès depuis dans sa prise en charge.
En France, environ 1 personne sur 50 sera atteinte au cours de sa vie. Cette maladie progresse particulièrement vite : selon l'association France Parkinson, 2,5 fois plus de cas ont été recensés qu'il y a 25 ans, et les experts envisagent une augmentation des cas de 30% d'ici 2030.
Lorsque des cellules nerveuses disparaissent
La maladie de Parkinson se caractérise par la disparition de certaines cellules nerveuses dans une zone particulière du cerveau appelée «substance noire».
Ces cellules nerveuses, ou neurones, sont très importantes car elles sont spécialisées dans la fabrication d'une essence chimique qui permet aux êtres humains de contrôler leurs mouvements.
Cette substance est la dopamine, un neurotransmetteur. Or, sans la dopamine, les gestes du quotidien, comme écrire ou manger deviennent de plus en plus compliqués.
Des effets variables selon les personnes
Pour autant, les effets de la maladie de Parkinson peuvent être extrêmement variables d'une personne à l'autre.
Certains malades pourront, par exemple, être incapables de bouger aussi vite qu'ils le faisaient auparavant. D'autres seront pris parfois de tremblements incontrôlables et très handicapants. Enfin, d'autres pourront encore être piégés par des paralysies, notamment faciales, figeant leur expression.
Des «pannes» qui peuvent surgir à tout moment
Ces états invalidants vont et viennent sans prévenir. Ils apparaissent ainsi sporadiquement, comme des pannes.
Certains proches de malades parlent ainsi parfois d'un «interrupteur» qui s'enclencherait dans le cerveau de la personne atteinte, sans que l'on sache trop comment.
Ce faisant, les malades alternent entre états invalidants et périodes sans mal apparent, où la vie normale reprend le dessus.
Une maladie dont on ne guérit pas
Si cette maladie ne se guérit toujours pas à l'heure actuelle, il existe néanmoins des traitements qui permettent d'en atténuer, du moins partiellement, les effets.
Les traitements médicamenteux sont l'alternative la plus courante. Ils visent le plus souvent à pallier le manque de dopamine soit en mimant l’action de la dopamine, soit en administrant une substance qui sera transformée en dopamine. Ils sont donnés par voie orale dans la majorité des cas et sont associés à des séances de kiné ou de sport, comme la gymnastique. Bouger est en effet très important.
La chirurgie en la matière a également connu de belles avancées. Pour certains patients, elle peut venir compléter les traitements médicamenteux, via une technique nommée «stimulation cérébrale profonde». Celle-ci consiste à implanter dans le cerveau deux électrodes qui vont stimuler une zone précise du cerveau : le noyau subthalamique. L'opération ne guérit pas la maladie mais les études à long terme ont montré que l’effet bénéfique se maintenait au moins dix ans pour la plupart des malades.
L'association France Parkinson milite pour une meilleure prise en charge des malades dans leur parcours de soins. Selon elle, 47% d'entre eux évoquent des difficultés pour accéder à un neurologue afin d'obtenir un diagnostic. L'évolution de la maladie rend nécessaire une réévaluation régulière des traitements par différents spécialistes (neurologue, kinésithérapeute, orthophoniste etc.), ce qui reste complexe en raison des longs délais d'attente pour obtenir des rendez-vous.
La recherche avance
Dans l'intervalle, la recherche médicale avance. Aujourd'hui, on ne meurt pas de Parkinson à proprement parler, mais le handicap qui l'accompagne est très important.
L'association France Parkinson se veut néanmoins optimiste et consacre sur son site toute une page dédiée à la recherche en cours. «Les avancées de la recherche ont permis une amélioration considérable des traitements, au cours des deux dernières décennies. La maladie de Parkinson est le syndrome cérébral le mieux étudié en France, où la recherche sur la maladie est très active. Des pistes prometteuses sont ainsi aujourd’hui ouvertes», écrit-elle notamment.
Parmi les différentes pistes, les chercheurs étudient notamment la transplantation de cellules capables de remplacer les neurones perdus, c'est la voie offerte par les cellules souches.
La thérapie génique, qui consiste à introduire des gènes thérapeutiques dans des cellules ciblées pour pallier des déficiences, notamment de dopamine, est également une approche porteuse de grands espoirs.
Reste que l'urgence est bien réelle. D'après Santé Publique France, la mortalité des patients parkinsoniens est en effet toujours plus élevée que celle de la population générale. Dans le détail, le risque de décès est deux fois plus élevé que chez des personnes non malades d'âge et sexe comparables.
