Elie Semoun s’engage au côté de la Fondation pour la Recherche Médicale (FRM) pour lutter contre la maladie d’Alzheimer, une maladie caractérisée par une perte progressive de la mémoire et de certaines fonctions intellectuelles. A l’occasion de la journée mondiale contre cette pathologie évolutive, qui touche 900.000 personnes en France, et dont son papa était atteint, l’artiste s’est confié auprès de CNEWS sur son combat.
Pourquoi avoir choisi de vous engager en faveur de la lutte contre la maladie d’Alzheimer ?
J’ai voulu m’engager en faveur de cette cause car malheureusement, mon père en a été victime. J’y ai donc été confronté indirectement.
J’ai d’ailleurs réalisé un film, «Mon vieux», afin de montrer l’évolution de la maladie sur un homme que j’aimais profondément et traiter des rapports père/fils.
Et cette histoire a parlé à tellement de personnes. Je souhaitais également mettre en lumière le rôle des aidants, mais je n’aime pas trop ce mot, je préfère utiliser le mot «aimant».
En quoi est-il si important de soutenir les travaux de la Fondation pour la recherche médicale ?
Quand on voit les dégâts que fait cette maladie sur le cerveau et sur les familles, on a qu’une envie, c’est de pouvoir lutter contre elle.
Je n’ai pas envie d'être atteint par la maladie d’Alzheimer et de finir comme mon père, dans une déchéance physique, et surtout intellectuelle.
Quel message aimeriez-vous faire passer aux gens pour qu’ils prennent conscience de l’importance d’agir ?
Je n’ai pas envie de faire passer un message culpabilisant. Je n’ai pas de leçon à donner aux gens. Et quand on est jeune, on se sent invincible.
Mais il y a plusieurs moyens pour prendre conscience de l'importance d'agir en soutenant et en finançant la recherche.
Regarder des documentaires sur le sujet, ou des films, comme par exemple «Father» de Florian Zeller, peut notamment aider à comprendre à quel point cette pathologie est violente.
Quel est votre rapport aux souvenirs et à la mémoire ?
Même s’il y a une grande part de nostalgie et de mélancolie en moi, je ne me tourne pas vers le passé, je préfère rester ancré dans le présent.
En revanche, j’aime les souvenirs, regarder des photos, des vidéos et des films qui racontent mon enfance, même si je ne m’en souviens pas toujours.
C’est très émouvant quand une vieille tante ou une grand-mère nous raconte nos plus jeunes années. Pour vivre un présent constructif, il faut se nourrir de son passé, mais ce n’est pas mon obsession.
Y a-t-il un moment de votre vie dont vous ne vous rappelez plus, par exemple quand vous étiez petit, et que l’on vous a raconté, mais que vous aimeriez vous souvenir ?
J’aimerais beaucoup me rappeler de certains moments passés au côté de ma maman. Elle est morte quand j’avais 11 ans d’une hépatite B. Tout est allé très vite. Et je n’ai aucun souvenir d’elle avant son décès.
Je me rappelle simplement qu’un jour on était à la campagne avec mon père et ma mère, qui venaient d’acheter un terrain boisé, et que l’on passait beaucoup de temps à défricher, à couper les ronces, et que l’on dormait dans une tente.
Mais il y a un véritable manque. A la suite de ce drame, j’ai certainement dû faire un blocage émotionnel pour me protéger.
La Fondation pour la Recherche Médicale, institut reconnu d'utilité publique, lance un appel aux dons pour faire reculer la maladie. Pour soutenir les travaux de recherche contre cette affection, que l'on ne sait pas encore guérir, il suffit de cliquer ICI.