Les Etats généraux de la bioéthique sont lancés ce jeudi 18 janvier par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE). Six mois de débats entre médecins, associations, experts mais aussi de simples citoyens qui devront aboutir à la prochaine loi bioéthique, pour réviser celle de 2011.
Un programme large, rythmé entre plusieurs thèmes allant de la fin de vie à l’intelligence artificielle en passant par les dons d’organes.
La procréation (PMA et GPA)
La Procréation médicalement assistée (PMA) permet d’aider un couple infertile à avoir un enfant en manipulant des spermatozoïdes et/ou des ovules. En France, les couples peuvent avoir recours à la PMA s’ils souffrent d’une infertilité médicalement constatée ou s’il existe un risque de transmettre une maladie à leur enfant.
Lors des Etats généraux, la question d’étendre la PMA aux couples de femmes et aux femmes seules, va être relancée. Selon un sondage Ifop paru en début d'année dans La Croix, six Français sur dix sont favorables à la PMA pour les couples de femmes.
La Gestation pour autrui (GPA), associée souvent à la PMA, permet aux femmes d’avoir recours à une «mère porteuse» qui portera l’enfant d’un couple. Cette pratique est interdite en France et le gouvernement s’est positionné contre toute évolution législative sur le sujet. A l’inverse de la PMA, la GPA ne fait pas partie des principaux thèmes des Etats généraux.
![Des sujets brûlants comme la PMA, la fin de vie ou l'intelligence artificielle vont être débattus ces prochains mois dans le cadre des Etats généraux de la bioéthique [JEAN-SEBASTIEN EVRARD / AFP/Archives]](http://static.cnewsmatin.fr/sites/default/files/styles/image_200_112/public/560d112b0aedbb6244e0b04975e4a0506cea388a.jpg?itok=Z_76Sekv "Des sujets brûlants comme la PMA, la fin de vie ou l'intelligence artificielle vont être débattus ces prochains mois dans le cadre des Etats généraux de la bioéthique [JEAN-SEBASTIEN EVRARD / AFP/Archives]")
La fin de vie
La fin de vie n’est pas encore incluse dans la loi de bioéthique. Il y a deux ans, en février 2016, la loi Claeys-Leonetti sur la fin de vie a été adoptée. Les sénateurs s’étaient accordés, à la suite d’un long processus, sur un droit à la «sédation profonde et continue» jusqu’au décès pour les patients atteints de maladies incurables.
Récemment, le sujet sur la fin de vie est revenu dans l’actualité. L’écrivaine Anne Bert, qui souffrait d’une maladie évolutive et incurable, a été euthanasiée en Belgique. Même si la loi a été votée, d’autres sujets autour de cette problématique seront abordés lors des Etats généraux, notamment la question de la responsabilité éthique des soignants qui devront faire face à des situations délicates dans les années futures.
La génétique médicale
Lorsqu’un membre de votre famille est atteint d’une maladie génétique, que vous présentez un risque de transmettre une maladie à votre bébé ou que vous souffrez d’une maladie où la cause est inconnue, le médecin peut décider de prescrire un test génétique. Si vous acceptez de passer ce test, le médecin vous fera signer un consentement. Un test génétique est généralement une prise de sang réalisée par un laboratoire spécialisé, vos résultats étant transmis par le médecin (et non le laboratoire).
En 2013, des tests concernant plus de 1.500 maladies génétiques étaient disponibles, selon Inserm. La question d’élargir les tests génétiques aux couples qui ne présentent aucun antécédent familial de maladie génétique et qui souhaiterait avoir un enfant, pourra probablement être abordé lors des Etats généraux.
Les dons d’organes
En France, les trois grands principes de la loi de bioéthique concernant le don d’organes sont «le consentement présumé» (nous sommes tous des donneurs présumés), «la gratuité du don» et «l’anonymat entre le donneur et le receveur». Par contre, si une personne décide de ne pas donner ses organes après sa mort, il est possible de s’y opposer.
Pour refuser de donner ses organes, grâce à une loi de 2017 il suffit de s’inscrire sur le registrenationaldesrefus.fr et de transmettre son témoignage à un proche. Il est également possible de refuser certains prélèvements. Sur le site, la personne concernée peut choisir de s’opposer à : une greffe d’organes et/ou de tissus (thérapeutique), pour la recherche scientifique, pour rechercher la cause du décès avec autopsie médicale.
En 2016, il y a eu en France, 5.891 greffes d’organes, selon le professeur Olivier Bastien, directeur Prélèvement Greffe organes-tissus de l’Agence de la biomédecine, interrogé par le site Gènéthique. Un nombre qui devrait augmenter dans les années futures si le taux de refus de greffe diminue.
L’intelligence artificielle
Voitures autonomes, robots, assistants… l’intelligence artificielle (IA) fait beaucoup parler d’elle. Au point même de faire peur. Avec l’émergence de ces machines, il est important d’évoquer les risques et limites. L’intelligence artificielle pose des défis éthiques, «notamment sur des questions en matière de sécurité» ou de «respect de la vie privée», selon le Comité consultatif national d’éthique.
Le 15 décembre 2017, la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) a publié un rapport sur les enjeux éthiques des algorithmes et de l’intelligence artificielle. Deux principes fondateurs au service de l’homme ont été dégagé à la fin des débats : loyauté et vigilance pour une meilleure organisation entre l’homme et l’intelligence artificielle. «L’objectif de ce débat est de garantir que l’intelligence artificielle augmente l’homme plutôt qu’elle ne le supplante et participe à l’élaboration d’un modèle français de gouvernance éthique de l’IA. Nous devons collectivement faire en sorte que ces nouveaux outils soient à la main humaine, à son service, dans un rapport de transparence et de responsabilité», avait déclaré Isabelle Falque-Pierrotin, Présidente de la CNIL.