La drépanocytose est une maladie génétique qui cause de lourdes difficultés au quotidien. Selon le projet de loi présenté jeudi par l'exécutif sur la sécurité sociale, cette pathologie est aujourd'hui en passe d'être dépistée chez l'ensemble des nouveaux-nés, et non plus seulement en Outre-mer.
Environ 30.000 enfants naissent chaque année avec la drépanocytose en France. Aujourd'hui, cette maladie héréditaire du sang s'apprête à être dépistée chez tous les nouveaux-nés français, d'Outre-mer et de métropole, grâce à un projet de loi déposé ce jeudi 27 octobre à l'Assemblée nationale.
«A titre expérimental, pour une durée de trois ans, l'État peut autoriser la réalisation d’un dépistage néonatal de la drépanocytose de façon systématique et obligatoire», annonce un amendement intégré par le gouvernement au projet de loi de financement de la sécurité sociale.
Cette disposition ne figurait pas dans le projet initial mais le gouvernement l'a rajoutée jeudi après avoir mis fin aux débats parlementaires sur ce texte via le 49.3.
Un dépistage étendu à la métropole
La drépanocytose est une maladie héréditaire du sang, qui affecte les globules rouges. Elle se manifeste entre autres par une anémie, des crises douloureuses et un risque accru d'infections. C'est l'une des maladies fréquentes les plus répandues dans le monde, en particulier en Afrique.
En France, elle est plus rare, mais touche près de 30.000 personnes, selon les chiffres du gouvernement.
Le dépistage à la naissance est un enjeu crucial, car il permet d'engager immédiatement des traitements de nature à alléger les symptômes et éviter les complications.
Celles-ci «sont multiples et peuvent être des urgences vitales : infections fréquentes, retard de croissance et de développement, syndrome d'enflure douloureuse des mains et des pieds, douleurs oculaires pouvant aller jusqu’à la cécité, syndrome thoracique aigu, AVC, défaillance d’organe, etc», souligne le gouvernement dans un commentaire à l'amendement.
Or, à l'heure actuelle, le dépistage n'est généralisé que dans les territoires d'Outre-mer. S'il est définitivement adopté, au terme de la navette du texte de loi avec le Sénat, l'amendement permettra de le rendre systématique en métropole.
Cette mesure, dont les modalités seraient entérinées par un décret, sera limitée dans le temps - trois ans - puis pourra être indéfiniment étendue si elle est jugée probante.