Marathon caritatif en faveur de la recherche contre les maladies génétiques, le Téléthon sera de retour ce vendredi 2 décembre pour trente heures de mobilisation et d’appels aux dons dans toute la France. C’est le comédien Kev Adams qui se charge de parrainer cette 36e édition qu'il espère très fructueuse.
Parrain du Téléthon 2022 qui sera lancé ce 2 décembre, Kev Adams s'est engagé avec passion dans le combat contre les maladies rares. «Je ne pouvais pas dire non. Je trouve le Téléthon fantastique. Quand tu rencontres les chercheurs et les familles, tu comprends beaucoup de choses. (...) Je suis trop content et j'espère qu'on va tout déchirer et qu'on va récolter un maximum d'argent», a déclaré le comédien ce 1er décembre au micro de Fun Radio.
«Vous ne pouvez pas imaginer à quel point je suis touché et fier d'endosser ce rôle. (...) Ensemble, on ne lâchera rien pour donner aux chercheurs les moyens d'aller encore plus vite et de remporter des nouvelles victoires !», avait-il déjà confié avec fierté lors de la conférence de presse de l’événement.
@kevadamsss, parrain du #Téléthon2022, vous adresse un message personnel d'appel à la mobilisation
Votre don au Téléthon nous donne la force de guérir !
Les 2 et 3 déc, ensemble, on ne lâche rien et on fait grimper le compteur !
https://t.co/YkY1qr6WNO pic.twitter.com/H1CkMhphEn— AFM-Téléthon (@Telethon_France) November 27, 2022
L’humoriste espère bien que les dons, qui n’ont cessé de régresser depuis 2008 et stagnent ces dernières années autour de 85 millions d’euros, seront au rendez-vous en nombre.
Pour mémoire, c’est en 2006 que le compteur avait atteint son record, avec plus de 106 millions d'euros. L'édition 2021, qui avait renoué avec le terrain après la précédente confinée pour cause de Covid-19, avait cependant permis de récolter près de 86 millions d'euros, soit pratiquement un niveau d'avant-Covid.
Dans «un contexte un peu difficile» cette année pour les Français «économiquement parlant», la présidente de l'AFM-Téléthon Laurence Tiennot-Herment a précisé qu'«il n'y a pas de petit don». «Les chercheurs connaissent la voie, c'est une question de moyens», a-t-elle insisté.
Avant que le marathon télévisuel ne commence, Kev Adams ne s’est pas économisé, en allant à la rencontre des enfants malades, de leurs familles, mais aussi des personnels soignants, et des chercheurs. «Je suis sorti de ces visites en larmes. Je ne réalisais surtout pas l’impact positif de l’humour sur des enfants qui sont au milieu d’un processus médical lourd», a-t-il déclaré, selon propos rapportés par Sud Ouest.
Kev Adams sonnera le top départ de l'événement caritatif ce vendredi 2 décembre à 18h40 aux côtés de Sophie Davant et Nagui. Au programme, des animations et «défis», sportifs, culinaires, festifs, dans plus de 13.000 communes, dont une course à Saint-Denis au Stade de France ou encore un concert de Pascal Obispo sur la plage de Lège-Cap-Ferret (Gironde).
D’autres stars de la chanson comme Zazie, Jenifer, Claudio Capéo, Matt Pokora, Patrick Bruel, mais aussi l'astronaute Thomas Pesquet feront partie des personnalités qui apparaîtront au long des trente heures de programmes.
Outre les collectes de terrain, les promesses de don par téléphone (3637) et internet (téléthon.fr) et une grande tombola, un marathon de «gaming» sera retransmis en direct à la télévision et sur Twitch.
Des dons au service de la recherche
Actuellement, 21 médicaments de thérapie génique sont homologués pour des maladies rares mais aussi pour des pathologies plus répandues (cancers, maladies infectieuses...). Des recherches conduites entre autres par le Généthon, à l'origine de plusieurs avancées dans la thérapie génique.
Après les premières avancées, par exemple contre des déficits immunitaires, les travaux financés par le Téléthon ciblent des pathologies plus complexes, comme les maladies neuromusculaires.
Il y a trois ans, un traitement de l'amyotrophie spinale, maladie qui condamnait les bébés à une mort précoce, a ainsi été mis sur le marché. Parmi les enfants qui en ont bénéficié en France, Lucie, 22 mois, l'un des «visages» du Téléthon 2022. A neuf mois, elle a reçu cette thérapie génique «en une seule injection», raconte sa mère, Alice. «Elle bouge très bien» et «vit comme une enfant normale» même s'il y a parfois «un peu de retards, qu'on espère au maximum récupérables».
Programme de dépistage
Le défi est désormais de dépister cette maladie génétique le plus précocement, avant les premiers symptômes, pour un bénéfice maximal du traitement. D'autres pays européens le font, la France pas encore. Deux régions, le Grand-Est et la Nouvelle Aquitaine, vont expérimenter prochainement un programme de dépistage, pendant deux ans, avec un espoir d'extension à tout le pays si l'expérience est concluante. Divers essais pourraient également déboucher sur de nouvelles thérapies.
Un essai clinique a ainsi débuté cette année pour la dystrophie musculaire des ceintures, une maladie génétique provoquant une dégénérescence progressive des muscles du bassin et des épaules.
Lancé en 2021 pour traiter la myopathie de Duchenne, la plus fréquente des maladies génétiques neuromusculaires chez l'enfant, un autre essai a été suspendu après une réaction immunitaire indésirable d'un patient. Il a repris en 2022 avec un protocole modifié.
Mais «95% des maladies rares restent encore sans traitements» et nécessitent de soutenir la recherche, a plaidé Frédéric Revah, directeur général du Généthon, laboratoire de la thérapie génique.
L'AFM-Téléthon explore aussi la thérapie cellulaire, la pharmacogénétique, le repositionnement de molécules existantes, ou la médecine mitochondriale qui riposte aux dysfonctionnements de petites composantes des cellules.
J-1 avant le #Téléthon2022 ! Avec @kevadamsss et Benjamin, on se retrouve sur ce week-end sur @Francetele et partout en France !
Faites un don dès maintenant https://t.co/YkY1qroyco
Ensemble, on ne lâche rien ! pic.twitter.com/u2NoYhdSvT— AFM-Téléthon (@Telethon_France) December 1, 2022
Pour soutenir et venir en aide au Téléthon, il est possible de faire un don en ligne sur don.telethon.fr, par téléphone au 3637, ou encore par SMS en envoyant «Don» au 92007.