Laury Thilleman se mobilise au côté de la Fondation pour la Recherche Médicale (FRM), pour faire avancer la recherche et sensibiliser sur la maladie d’Alzheimer. A l’occasion de la journée mondiale de lutte contre cette pathologie, dont souffre sa grand-mère maternelle, l'animatrice et auteure s’est confiée auprès de CNEWS sur son histoire personnelle et son engagement.
Pourquoi la lutte contre la maladie d’Alzheimer, qui se caractérise par une perte progressive de la mémoire et des facultés cognitives, est une cause qui vous tient particulièrement à cœur ?
J’y suis confrontée depuis dix ans avec ma grand-mère. J'ai osé en parler pour la première fois publiquement l'année dernière, car cela me semblait nécessaire, évident et vital, pour aider les futurs malades et les futurs aidants. Car c’est une maladie dévastatrice pour les patients mais aussi l’entourage.
Pour quelles raisons ne pas en avoir parlé avant ?
Je ne l’ai pas fait plus tôt car je craignais de vexer, de mal en parler, de manquer de crédibilité et de connaissances sur le sujet, mais aussi par peur de déstabiliser ma famille. Puis un jour on en a discuté tous ensemble, et on s’est dit que le fait de rendre notre histoire personnelle publique pouvait être bénéfique, pour nous, et surtout pour la recherche.
Ma grand-mère ne sait plus qui je suis, et elle a également oublié ses enfants.
Comment avez-vous remarqué que votre grand-mère était malade ?
A l’époque j’habitais en Bretagne et ma grand-mère dans les Alpes-de-Haute-Provence, donc je la voyais seulement deux fois par an. Et un été, je me suis rendue compte qu’elle était déboussolée, désorientée. Elle ne se souvenait plus de ce qu’on avait fait une heure plus tôt, si elle avait mangé ou pas. Puis il y a eu les changements d’humeur. Elle passait de la joie à la colère en une fraction de seconde.
Qu’est-ce qui est le plus difficile pour vous ?
Ma grand-mère a toujours bien en tête ses souvenirs les plus anciens, d’enfance, mais ses souvenirs récents s’effacent rapidement. Elle ne sait plus qui je suis, et elle a également oublié ses enfants, dont ma maman. Mais le plus dur c’était la prise de conscience et l’acceptation de la maladie auprès des proches, car on n’était pas tous d’accord sur la manière de prendre en charge cette maladie.
L'amour peut sauver beaucoup de choses.
Quels sont les premiers mots qui vous viennent à l'esprit quand on évoque cette pathologie neuro-dégénérative, à ce jour encore incurable ?
Oubli et amour. Quand on est atteint de cette maladie, on perd la mémoire, son identité, ses repères. Mais les moments d’amour et de tendresse nous rapprochent du malade. L’amour peut aider, sauver, même s'il peut aussi s’envoler très vite. On peut avoir un «je t’aime» puis l'instant d'après, devoir faire face à la colère.
Sans la mémoire, que reste-t-il ?
Encore une fois l’amour. Il peut sauver beaucoup de choses. J’ai l’impression qu’il n’y a que l’amour qui peut les faire tenir et nous faire tenir. Et je suis persuadée qu’un jour il y aura un lien de cause à effet entre l’amour, les souvenirs, la mémoire, et cette maladie.
Du 16 au 21/09, avec le soutien des plus grands groupes TV, la FRM organise la 5e édition de sa campagne nationale de mobilisation au profit de la recherche sur la maladie d’#Alzheimer #contreloubli@GroupeTF1@Francetele@canalplusgroupe@M6@SemounElie@LauryThilleman@MPokora pic.twitter.com/AiZuvzJ235
— Fondation pour la Recherche Médicale (@FRM_officiel) September 16, 2022
En quoi est-il si important de soutenir les travaux de la Fondation pour la recherche médicale, qui a déjà investi 9 millions d’euros ces 5 dernières années sur 33 projets de recherche ?
Aujourd’hui, 900.000 personnes sont touchées par cette pathologie. Et avec la digitalisation de notre société, cela ne va pas aller en s’améliorant. On ne travaille plus notre esprit. Il est important de soutenir les travaux de la FRM pour permettre aux chercheurs de trouver un traitement pour demain, et que nos proches ne nous oublient plus.
J’aimerais ne jamais oublier la sensation d’une vague que je surfe.
De quelle manière stimulez-vous votre mémoire ?
Grâce à la lecture, mais aussi en faisant des mots fléchés, des sudokus, des jeux de société, et du sport. Je me suis également remise à jouer de la guitare. Il faut se stimuler physiquement et intellectuellement, et se décoller des écrans.
Quel est le moment de votre vie que vous aimeriez ne jamais oublier ?
Les «je t’aime» avec ma mamie. Dans ces moments-là, je sens que l’on est connectées, or ce sentiment est rare avec la maladie d'Alzheimer. J’aimerais aussi ne jamais oublier la sensation d’une vague que je surfe et le contact avec l’océan, qui me stimule, et me rend tellement vivante.
La Fondation pour la Recherche Médicale, institut reconnu d'utilité publique, lance un appel aux dons pour faire reculer la maladie. Pour soutenir les travaux de recherche contre cette affection, que l'on ne sait pas encore guérir, il suffit de cliquer ICI.