Ce mardi 13 septembre, Emmanuel Macron doit dessiner les contours de la convention citoyenne sur la fin de vie. Cette nouvelle réflexion sur le sujet pourrait mener à une évolution de la loi.
Lors de sa campagne présidentielle, Emmanuel Macron avait promis de se saisir du délicat sujet de la fin de vie. Ce mardi 13 septembre, le moment est venu de tenir parole, en présentant la feuille de route de la convention citoyenne prévue sur cette thématique. Le président de la République doit «détailler la méthode» et les étapes du projet.
Emmanuel Macron avait déjà évoqué la fin de vie en marge du Conseil national de la refondation, jeudi 8 septembre, mais aussi quelques jours plus tôt, lors de la cérémonie de remise de la grand-croix de la Légion d'honneur à Line Renaud. Evoquant l'engagement connu de la comédienne «pour le droit à mourir dans la dignité», le chef d'Etat avait décrit un «combat [...] dicté par la bonté, l'exigence et cette intuition unique que c'est le moment de le faire». «Alors nous le ferons», avait-il lâché.
Le Comité consultatif national d'éthique publie ce mardi son avis sur la question de la fin de vie préalable au lancement d'une consultation sur une possible loi sur l'aide active à mourir.
Mais où en est le débat sur la #FindeVie ?#Euthanasie #SoinsPalliatifs pic.twitter.com/WBjHbQs2jq— Mourir dans la Dignité (@ADMDFRANCE) September 12, 2022
Pour l'heure, la fin de vie des malades incurables est encadrée par la loi Claeys-Leonetti en France. Adoptée en 2016, après une première version en 2005, elle interdit l'euthanasie et le suicide assisté, mais permet une «sédation profonde et continue jusqu'au décès» pour des patients en phase terminale et en très grande souffrance, dont le pronostic vital est engagé «à court terme».
Ce texte prévoit l'arrêt des traitements en cas «d'obstination déraisonnable», ou acharnement thérapeutique. Si le malade le souhaite, les traitements peuvent être «suspendus» lorsqu'ils «apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu'ils n'ont d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie». Si le patient ne peut exprimer sa volonté, la décision doit être prise par les médecins de façon «collégiale».
La loi Claeys-Leonetti renforce par ailleurs la valeur des «directives anticipées» que les patients sont à même de formuler, en prévision d'une situation où ils ne seraient plus en mesure d'exprimer leur volonté.
En 2018, le Conseil d'Etat puis le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) avaient jugé que cette loi ne devait pas être modifiée, tout en appelant à garantir un meilleur accès aux soins palliatifs. En juin 2021, le CCNE a toutefois mis sur pied un groupe de travail afin de réfléchir à nouveau à la question. Son avis doit d'ailleurs être rendu à Emmanuel Macron aujourd'hui.
LES ASSOCIATIONS MOBILISÉES
Durant la campagne présidentielle, le chef d'Etat avait indiqué qu'à l'issue de cette convention citoyenne, la décision finale en matière de législation sur la fin de vie pourrait passer par un vote au Parlement ou par un référendum. Lundi 5 septembre, la présidente de l'Assemblée nationale, Yaël Braun-Pivet, a elle-même dit attendre que «le Parlement puisse être saisi rapidement d'un texte relatif à la fin de vie».
Du côté de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), il semblerait que la méthode choisie importe peu, tant que les résultats sont là. Interrogé par Le Monde, son secrétaire général, Yohann Brossard, a indiqué son intention de participer à la convention citoyenne, estimant que «la finalité est la plus importante : offrir de multiples choix aux citoyens et citoyennes, et avoir la légalisation de l'euthanasie ou le suicide assisté».
La Société française de soins et d'accompagnement palliatif (SFAP) sera également partie prenante. La présidente, Claire Fourcade juge ce «temps d'élaboration démocratique» nécessaire et demande à ce que «les soignants soient entendus» sur le sujet. Dans la perspective d'une évolution de la loi en 2023, elle estime que «donner la mort n'est pas un soin» et ne peut donc pas «être la responsabilité des acteurs du soin palliatif».
Une dizaine de sociétés savantes de professions impliquées dans la fin de vie se sont en effet déjà inquiétées des conséquences éthiques et déontologiques qu'une évolution législative pourrait avoir sur leurs métiers. Pour faire avancer la réflexion, l'exécutif pourrait notamment s'inspirer de ce qui est pratiqué dans les pays européens où l'euthanasie est déjà autorisée, aux Pays-Bas notamment, en Belgique ou, plus récemment, en Espagne.