Le combat n'est pas terminé. Un couple originaire du Val d’Oise a récolté 1,5 million d’euros pour tenter de sauver ses deux enfants atteints d’une maladie génétique mortelle.
Tout commence au printemps 2018 lorsque Julien et Alicia lancent un appel aux dons pour financer une expérimentation médicale visant à soigner leurs enfants, Hugo et Emma, alors âgés de 3 ans pour le plus âgé et de 9 mois pour l'autre.
Les deux bambins sont touchés par le syndrome de Sanfilippo, une maladie neurologique incurable et rare, - elle touche un enfant sur 100.000 -, liée à une mutation génétique.
Elle affecte le développement du cerveau après la naissance et entraîne quelques années plus tard sa dégénérescence. Le syndrome de Sanfilippo, conduit, en 5 à 10 ans, à un état de polyhandicap et à un décès prématuré.
«nous avons plus que jamais besoin de dons !»
Pour les guérir, le couple tente de lancer un protocole médical expérimental avec des médecins spécialistes. Mais le prix à payer est exorbitant : 4 millions d’euros.
Soutenu par l’association Vaincre les maladies Lysosomales, il met donc en place une cagnotte intitulée «Hugo et Emma, un combat pour la vie». Un an et demi après, Alicia et Julien ont réussi à récolter 1,5 million d'euros. Si la somme est colossale, elle reste insuffisante.
Faute de temps et de financement, ils se sont alors tournés vers une autre équipe médicale, dont le protocole était moins cher. Un troisième enfant souffrant de la même maladie a même pu être intégré à cet essai.
Mais «pour financer la suite du test, et pour subvenir aux besoins de nos enfants, ont déclaré les parents de Hugo et Emma au Parisien, nous avons plus que jamais besoin de dons !».