L'histoire de Vincent Lambert, décédé le 11 juillet après des années de bataille entre membres de sa famille et médecins, pose la question de savoir ce que chacun d'entre-nous souhaiterait s'il était à sa place. C'est pourquoi, pour éviter de tels drames, la loi permet de rédiger des «directives anticipées». Explications.
Depuis le 2 février 2016, et la loi Leonetti-Claeys, toute personne majeure peut en effet dire ce qu'elle veut en inscrivant ses dernières volontés médicales.
Les «directives anticipées» permettront ainsi aux médecins, si la personne ne peut plus exprimer ses souhaits, de prendre des décisions sur les soins à donner. Car, en vertu de la loi, tout médecin est en effet tenu de les respecter.
Les professionnels de santé peuvent toutefois y déroger dans deux cas : en cas d’urgence vitale empêchant le médecin de faire une évaluation complète de la situation ; et dans le cas où les directives paraissent «manifestement inappropriées ou non-conformes à la situation médicale» du malade, précise le ministère de la Santé.
Un document à rédiger sur papier libre ou via des modèles pré-remplis disponibles en ligne
Concrètement, les directives anticipées doivent être un document écrit, daté et signé, avec les noms, prénoms, date et lieu de naissance de la personne qui les rédige.
Si la personne concernée n'est pas en mesure d'écrire, elle peut, devant deux témoins, demander à quelqu'un de le faire pour elle.
Ce document regroupe les volontés de la personne concernant les décisions médicales à prendre lorsqu'elle sera en fin de vie, sur les traitements et les actes médicaux à engager, limiter ou arrêter. Si la personne est sous tutelle, elle doit demander l'autorisation à son juge ou à son conseil de famille pour le faire.
S'il est tout à fait possible pour tout un chacun de rédiger entièrement ses directives sur papier libre, le ministère de la Santé propose toutefois, sur son site et pour y voir plus clair, deux modèles différents, selon que la personne est malade ou en bonne santé ; à remplir, dater et signer.
Il est ensuite indispensable que la personne informe ses proches sur l'existence de ce document, et de l'endroit où il est consigné. A noter qu'il est tout à fait possible de le confier à son médecin traitant, ou, mieux, de l'enregistrer dans son dossier médical partagé si on en dispose, ce qui permettra d'ailleurs de les modifier plus aisément, au besoin.
“La seule leçon que nous pouvons retenir de cette situation, c'est que chacun puisse remplir ses directives anticipées. Chaque personne, majeure, peut rédiger par avance une déclaration pour préciser ses volontés en fin de vie.” @agnesbuzyn#QAG #DirectSénat pic.twitter.com/UJcrvdOGzZ
— Sénat (@Senat) May 21, 2019
Désigner une personne de confiance
Outre le fait de pouvoir rédiger des «directives anticipées», il également possible de désigner une personne de confiance. En cas d'hospitalisation, ou si le malade n'est plus en mesure de s'exprimer, cette personne pourra ainsi être consultée par les médecins.
La personne de confiance peut-être un parent, un ami proche, voire un professionnel de santé en qui le malade a pleine confiance. Elle parlera en son nom et son témoignage prévaudra sur celui de la famille et des autres membres de son entourage.
A cet égard, si un jour une procédure collégiale concernant une limitation, un arrêt des traitements ou une sédation profonde se réunit, la personne de confiance devra en être informée et consultée.