Alors que la fin de vie est au cœur des préoccupations du Sénat, qui examine la proposition de loi Claeys-Leonetti, des voix s’élèvent contre le texte, jugé trop frileux. C’est le cas de Jean-Luc Romero, qui publie cette semaine Ma mort m’appartient (éd. Michalon), avec une soirée de lancement prévue mardi 14 avril à 18h30 à L'Arbre à lettres, dans le 12ème arrondissement de Paris. Pour le président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), les leçons des échecs de la loi Leonetti, précédent texte sur la fin de vie, n’ont pas été tirées.
Pourquoi écrire un troisième livre sur le sujet de la fin de vie ?
Je voulais revenir sur l’origine de mon combat, évoquer comment s’est forgée ma conviction lorsque j’ai combattu le sida et vu plusieurs amis en mourir. J’étais aussi sidéré de voir que personne ne faisait le bilan de la loi Leonetti, alors qu’il est catastrophique. Enfin, il me faut montrer que la dernière proposition de loi en date n’est pas une avancée.
Vous dressez un bilan très sévère de la Loi Leonetti…
Ce bilan est catastrophique à la fois sur les soins palliatifs, sur l’obstination déraisonnable et les dérives actuelles. Comment Monsieur Leonetti peut-il répéter une nouvelle fois, dans son rapport rédigé avec Alain Claeys, qu’il faut des soins palliatifs, alors qu’il n’a rien fait en ce sens pendant 10 ans ? Le peu de critiques qu’il ose faire, c’est sur l’obstination déraisonnable, en rappelant qu’effectivement, l’acharnement thérapeutique se poursuit.
Concernant les dérives, les chiffres de l’Institut national d’études démographiques (Ined) montrent que 0,8 % des décès sont dus à des euthanasies illégales, soit à peu près 4 500 par an. Mais le pire, c’est que seulement 0,2 % des patients concernés l’ont demandé. Cela signifie que, tous les ans, 3 400 personnes reçoivent un produit létal sans en avoir exprimé l’envie.
Enfin, les directives anticipées sont également un échec. En France, 2,5 % des mourants en ont écrit. En Allemagne, c’est le cas de 14 % de la population.
Je suis donc étonné qu’on continue avec une loi qui a démontré son échec, que l’on poursuive dans la même logique.
En quoi la dernière proposition de loi vous déçoit-elle ?
Ce n’est que la troisième mouture de la loi Leonetti, cela reste un texte rédigé par un médecin, pour des médecins. Le gouvernement nous avait pourtant dit vouloir faire une loi pour les patients.
N’y a-t-il aucune évolution avec les directives anticipées, qui permettent aux patients de dire ce qu’ils choisissent pour leur fin de vie ?
Elles ont été présentées comme une avancée, mais deux exceptions les vident de leur substance. Le médecin n’est pas obligé de les appliquer si elles sont "manifestement inappropriées". Or, c’est une notion juridique qui n’existe nulle part. On peut donc mettre ce qu’on veut derrière.
L’autre exception est celle de "l’urgence vitale", qui introduit un risque juridique pour les médecins. Imaginons par exemple que l’un d’entre eux ait aux urgences quelqu’un qui arrive inanimé. Le patient a écrit des directives anticipées, mais le médecin n’a pas le temps de les lire et le réanime. Il peut être poursuivi pour cela.
Estimez-vous qu’il y a un problème de méthode dans la rédaction de la loi ?
Les mêmes personnes ont été auditionnées en 2005, 2008 et 2015, et toujours avec une importante proportion d’anti-euthanasie et une majorité de soignants. On persiste donc à vouloir "médicaliser" une affaire qui, à l’instar de l’avortement par exemple, est pourtant citoyenne. Chacun a une idée de sa propre mort, de ce qu’il est prêt à accepter ou non.
En France, on a laissé les grands mandarins parlementaires s’accaparer le sujet et empêcher les Français de décider. Les gens sont pourtant très mobilisés sur la fin de vie.
Comment expliquer cette frilosité alors que les Français sont majoritairement pour l’euthanasie ?
Beaucoup d’hommes politiques, notamment au gouvernement, sont terrorisés par ce qui s’est passé avec le mariage pour tous et pensent que les rues vont être à feu et à sang si on légalise l’euthanasie. C’est une erreur. Gauche et droite s’opposaient sur l’adoption pour les couples homosexuels. Entre 85 % et 94 % des Français sont pour l’aide active à mourir, quelle que soit leur orientation politique.
Le texte est actuellement au Sénat et va ensuite revenir en seconde lecture devant l’Assemblée. Espérez-vous encore pouvoir l’infléchir ?
Nous allons bien sûr essayer de le faire. Il y a moins de chance d’y parvenir au Sénat qu’à l’Assemblée mais notre objectif, c’est que cela ne soit pas voté en termes identiques. Il y a une possibilité de faire légaliser l’euthanasie s’il y a une vraie mobilisation à gauche en deuxième lecture.