Les associations de greffés ont diversement accueilli l'amendement, voté jeudi en commission à l'Assemblée, prévoyant un renforcement du consentement présumé au don d'organes pour lutter contre le manque de greffons disponibles.
"Cet amendement est capital, il va permettre de sauver des centaines de vies", a déclaré Jean-Pierre Scotti, président de la Fondation Greffe de vie qui milite pour une modification de la loi actuelle.
La commission des Affaires sociales de l'Assemblée nationale a adopté jeudi cet amendement au projet de loi santé présenté par les députés Jean-Louis Touraine et Michèle Delaunay et soutenu par le gouvernement.
Il prévoit qu'à partir de 2018 les proches de personnes décédées ne seront plus consultés, mais seulement "informés des prélèvements envisagés et de la finalité de ces prélèvements".
Exprimer son refus
La loi actuelle prévoit déjà le consentement présumé au don d'organes, c'est-à-dire que le prélèvement peut être pratiqué dès lors que la personne décédée n'a pas fait connaître son refus de son vivant.
Ce refus peut aujourd'hui être exprimé par tout moyen, l'inscription sur un registre national des refus, mais également par le biais des proches, systématiquement interrogés sur une éventuelle opposition au don d'organes exprimée de son vivant par le défunt (si son nom ne figure pas dans le registre national).
Mais, pour M. Scotti, il est très difficile pour des proches "dans la douleur" de répondre oui en l'espace de quelques instants. Ils ont tendance par précaution à refuser le prélèvement, "quitte à le regretter par la suite", selon lui.
Registre national des refus
Le taux de refus de prélèvement est passé de 9,6% en 1990 à 33,7% en 2012, voire à près de 40% si on s'en tient aux greffons utilisables, alors même que, selon un sondage réalisé en 2013 par Opinion Way, seuls 21% des Français seraient hostiles aux dons d'organes.
Seulement 100.000 personnes se sont inscrites à ce jour dans le registre national des refus.
Pour la Fondation Greffe de vie, 19.000 personnes sont aujourd'hui en attente d'une greffe en France, un nombre qui augmente beaucoup plus vite que les greffons disponibles.
"1% de refus équivaut à 100 greffons" relève la Fondation qui estime qu'en réduisant le taux de refus, "on pourrait éviter que 500 à 700 personnes meurent chaque année par manque de greffons".
Faire augmenter les dons d'organes
Pour Yvanie Caillé, la directrice de l'association de malades et greffés du rein Renaloo, court-circuiter l'avis des familles "n'est pas forcément la mesure la plus efficace et la plus souhaitable" pour augmenter les dons d'organes.
"Je crains des réactions délétères des familles qui risquent de se sentir agressées par l'application stricto sensu de ce texte", relève-t-elle, en soulignant l'importance d'un "dialogue" entre les parents et les équipes de coordination, comme c'est le cas en Espagne où le taux de refus atteint seulement 15%.
C'est en "accompagnant les familles plutôt qu'en leur extorquant un consentement" qu'on réussira, estime-t-elle, à faire augmenter les dons d'organes.
Mais elle préconise également d'autres mesures comme le développement des prélèvements sur des donneurs vivants -possibles notamment pour un organe comme le rein - et sur des donneurs décédés après un arrêt cardiaque.